La revista informativa de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Número 11
Any 2021-22
RECULL DE NOTÍCIES, ARTICLES, ENTREVISTES I ESCRITS DESTACATS DE L’ANY 2021-22
El repte de donar veu a les persones afectades d’ELA cisions que es prenen i ens incumbeixen, els tractaments que volem rebre, els medicaments que son aprovats per les agències del medicament, o la organització del procés assistencial del qual en som els usuaris.
Retrats d’algunes persones afectades que han estat ateses per la Fundació aquests anys.
Cada vegada la ciutadania en general, i els pacients en particular, volem tenir més informació per poder decidir sobre el que ens afecta i ocupa. Que se’ns expliquin bé les coses, sobretot quan ens donen un diagnòstic, ens
EDITORIAL
proposen un tractament, participem d’un assaig clínic, etc. Volem decidir les nostres accions entenent totes les opcions possibles. També volem decidir com ha de ser l’atenció que rebem, així com formar part de les de-
Organismes públics i entitats privades han creat mecanismes perquè tot això sigui possible i des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls portem molts anys treballant perquè la veu de les persones afectades d’ELA sigui escoltada en tots ells: A nivell micro, realitzem enquestes pròpies d’opinió per tal de conèixer de primera mà les preferències del col·lectiu i encaminar els nostres esforços i recursos cap a on la majoria de persones afectades i les seves famílies
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls aquest any hem seguit fent costat a les famílies que fa temps que coneixem, hem començat a donar suport a totes aquelles que ens han fet confiança i, malauradament, ens hem acomiadat de persones a les que portàvem temps acompanyant.
treballant amb l’Administració Pública per donar veu a les necessitats de les persones afectades i a les dels seus familiars, mantenint reunions de forma periòdica amb els responsables del Departament de Salut i de Drets Socials. També hem pogut continuar treballant amb molta força dins del Consell del Pacient de Catalunya, on hem fet molta incidència en millorar les polítiques públiques que afecten tots els pacients de Catalunya. Per últim, aquest 2021 ha estat un any d’unió i suma d’esforços, on hem culminat un llarg procés creant una entitat que representa, davant l’Administració de l’Estat i la societat en general, totes les entitats que donen assistència i lluiten pels drets de les persones afectades d’ELA a Espanya.
seguim vius, tot i les adversitats que la pandèmia ens ha posat davant els darrers dos anys. Gràcies al compromís dels nostres professionals, de les nostres famílies, dels nostres col·laboradors, dels nostres companys sanitaris i de tots els que aporten el seu granet de sorra, podem dir, amb el cap ben alt, que cada dia som una Fundació més sòlida, ferma i compromesa amb la lluita contra l’ELA.
Aquest 2021 ha estat un any per donar continuïtat als projectes que la COVID-19 va frenar, el més rellevant el de Telemedicina, que esperem engegar definitivament a principis de 2022. A banda, hem seguit
Des del 2005 hem anat creixent de mica en mica, aprenent contínuament els uns dels altres i sempre tenint present el perquè de la nostra Fundació. El fruit de tot aquest camí és el que ens permet dir que
Mariona Valls Membre del Patronat de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
El que el 2020 no ens va deixar fer Mascaretes, restriccions, confinaments, onades… això ha tornat a ser el 2021, un altre any totalment atípic, però no per això divergent dels nostres principis i valors.
Atenció Primària i detecció precoç de l’ELA. Pàg. 3.
La presa de decisions a dia d’avui. Pàg. 5.
I és que només junts, com hem fet fins ara, podrem seguir lluitant per acabar amb allò que ens va fer començar: l’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Una abraçada,
Jornada online sobre ELA, 21 de juny. Pàg. 12.
PÀG.2 · actualitat ·
el GEST · any 2021-22
ACTUALITAT requereixen. També fomentem, a través de diferents entitats i serveis públics i privats, la creació d’enquestes de resultats i processos, alhora que els transmetem les narratives i problemàtiques que ens han fet arribar les persones afectades. Escoltem i fem escoltar la seva veu allà on pugui ser útil i necessari. A nivell meso, com a Fundació tenim una relació constant amb els diferents organismes públics i privats que estan involucrats en l’assistència, ajudes i prestacions que reben les persones afectades d’ELA per tal d’agilitzar tramitacions, reclamar ajuts, solucionar incidències, etc. Per altra banda, treballem amb els diferents hospitals de referència per poder aportar la nostra opinió en tots els processos assistencials i d’investigació, exercint un paper d’auditors. També tenim un contacte directe amb les acadèmies científiques, com la Societat Catalana de Neurologia i la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, així com amb diferents Universitats, perquè aquestes dirigeixin els seus esforços a millorar els coneixements en el món de l’ELA, i altres malalties de motoneurona, avançant així a través d’ells en la millora de la qualitat assistencial i de la investigació. Finalment, a nivell macro, participem amb l’Administració Pública i altres organismes, com en la Comunitat de
l’ELA d’Espanya, per aconseguir que les polítiques públiques, tant autonòmiques com estatals, recullin les necessitats reals del nostre col·lectiu. En l’actualitat per fer-ho, a banda de mantenir reunions amb representants de totes les administracions per transmetre les necessitats i demanar-los solucions efectives, o fins hi tot acudir a la Comissió de Salut del Parlament quan ha estat necessari per realitzar una petició concreta, una de les principals accions que com entitat estem portant a terme és la participació al Consell Consultiu del Pacient de Catalunya. Aquest és un òrgan assessor representatiu de les entitats de pacients davant l’Administració de la Generalitat creat l’any 2012, a través del qual es dona veu a les persones amb necessitats de salut per mitjà de les entitats de pacients. Ser membres d’aquest Consell ens permet participar de l’elaboració i desenvolupament de les polítiques de salut, un exemple es la nostra participació a la Comissió de Valoració Tècnica de malalties minoritàries per a la designació d’Unitats d’Expertesa Clínica, on vàrem poder ser part en la decisió de quins hospitals complien els requisits per ser unitats de referència. El Consell de Pacients és un òrgan que ens permet treballar amb la Generalitat de Catalunya i representants d’entitats de pacients d’altres patologies, per tal de vetllar per les necessitats comuns entre tots els col·lectius de pacients crònics.
Seguint en la línia d’actuació macro, també treballem a nivell internacional. A Europa amb diferents accions de participació a través de l’Associació Europea d’ELA (EupALS), com per exemple la representació d’una persona afectada d’ELA davant de l’Agència Europea del Medicament (EMA). I a nivell mundial, participem amb l’Aliança Internacional d’ELA, on la majoria d’entitats que ens dediquem a lluitar contra l’ELA a tot el món compartim les nostres experiències i treballem en accions comunes. Sabem que per una persona no habituada a aquests temes és complicat conèixer el sistema de salut català, espanyol, europeu i mundial, i entendre quins són els mecanismes necessaris pel seu funcionament. Per aquest motiu, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls treballem a tots els nivell, per fer conèixer la realitat de l’ELA i altres malalties de motoneurona, defensant sempre les necessitats de les persones i famílies afectades per així millorar la seva qualitat de vida i trobar una cura el més aviat possible. I per acabar, us recordem que si alguna persona està interessada en ajudar-nos amb aquesta gran tasta de representació, us animem a contactar amb nosaltres per treballar junts i seguir donant veu a totes les persones afectades per la malaltia.
La Societat Española de Neurologia atorga el Premi de Malalties Neuromusculars 2020 a la Dra. Povedano La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge aquest 2021 va ser guardonada amb el prestigiós Premi de Malalties Neuromusculars (modalitat científica 2020) que dóna cada any la Societat Española de Neurologia (SEN). El guardó reconeix el seu treball assistencial i de recerca, que en rebre la distinció va subratllar que recollia el premi “en nom de tot un equip de professionals de diferents disciplines que hem aconseguit
que l’abordatge de les malalties de motoneurona hagi canviat al nostre centre i al nostre territori”. Va agrair també el treball i el suport diari de les associacions de pacients, com ara la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i la Fundación Luzón, i tota l’expertesa rebuda per part dels seus mentors. La nostra més sincera enhorabona i agraïment Dra. Povedano per tota la tasca que està realitzant en relació a l’ELA i altres Malalties de Motoneurona.
La Dra. Povedano recollint el premi.
el GEST · any 2021-22
· actualitat · PÀG.3
Una major intervenció de l’Atenció Primària en pacients d’ELA pot millorar la detecció precoç de l’ELA així com la qualitat de vida d’aquestes persones
El temps que passa entre l’aparició dels símptomes de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i el diagnòstic de la malaltia supera de mitjana els 12 mesos. Reduir aquest decalatge pot ser un element clau per garantir la millor atenció als pacients d’ELA. En l’assoliment d’aquest objectiu és de vital importància l’actitud proactiva del metge de família quan es trobi amb pacients amb símptomes neuromusculars inespecífics. Aquesta és una de les principals conclusions d’un projecte de recerca que estudia l’abordatge i realitat de l’ELA des de l’atenció primària, signat per les Dres. Emilia Castro-Rodríguez, del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES) Delta de Llobregat, i Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, així com pels Drs. Rafael Azagra, del CAP de Badia del Vallès i investigador de l’IDIAP Jordi Gol, i Xavier GómezBatiste, de la Universitat de Vic. L’estudi ha estat publicat per la revista “Atención Primaria” (Elsevier). El treball ha estudiat les característiques assistencials i les variables demogràfiques d’un total de 81 pa-
cients d’ELA de la Direcció d’Atenció Primària (DAP) Costa de Ponent, dividida en 3 àrees assistencials (Baix Llobregat Centre; Delta del Llobregat i Alt Penedès-Garraf, Baix Llobregat Nord) que donen cobertura a 1,3 milions de persones distribuïdes en 68 municipis. L’estudi constata que existeix una baixa proporció de pacients d’ELA identificats com a Pacient Crònic Complex (PCC) dins del Model d’Atenció a la Cronicitat Avançada (MACA). Segons l’estudi, aquesta dada fa palesa la necessitat de millorar la coordinació entre l’atenció primària i l’hospital. “S’ha de considerar la realització de rutes assistencials o vies clíniques de forma coordinada entre l’AP i els serveis hospitalaris. Aquestes rutes poden ajudar a la identificació precoç dels pacients i la seva inclusió en els programes de cronicitat, que permetin millorar l’atenció de forma integrada i continuada”. La utilització de gastrostomies percutànies (PEG) afavoreix la identificació com a PCC/MACA i la conseqüent inclusió en el Programa d’Atenció Domiciliària (PAD, i l’ús de ventilació no invasiva afavoreix també la inclusió.
Cal destacar que un altre dels aspectes rellevants de l’estudi és que ha permès actualitzar dades de prevalença i incidència, fins ara no gaire analitzats en la DAP Costa de Ponent, i obtenir resultats que mostren xifres superiors a las prèvies a l’àrea d’estudi. Aquesta incidència global més alta, fins a 2,5 punts més que en estudis anteriors, té el seu origen en diferents factors, com ara el fet de comptar amb més casos, l’increment de la sospita diagnòstica i la millora en els sistemes de registre e identificació dels pacients en les històries electròniques (ECAP). A més, arrel d’aquest estudi actualment s’està portant a terme un projecte a la zona de la Gerència territorial Metropolitana Sud, sobre el procés assistencial dels pacients amb ELA i Malalties de Motoneurona, on es coordina la Unitat Funcional de l’Hospital de Bellvitge d’aquesta malaltia amb tots els Equips d’Atenció Primària d’aquest territori. D’aquesta manera s’estan ordenant tots els serveis que intervenen, tant especialitzats com de primària a aquesta zona. I gràcies a aquest treball i esforç conjunt el projecte servirà com a model per aplicar-lo en el futur, no molt llunya, a tot Catalunya.
PÀG.4 · actualitat ·
el GEST · any 2021-22
ACTUALITAT
En el Dia Mundial de l’ELA, moltes gràcies pels Gestos!
En el Dia Mundial de l’ELA, dilluns 21 de juny, les xarxes socials es van omplir de fotografies amb Gestos per l’ELA i edificis il·luminats de verd de tot Catalunya juntament amb l’etiqueta #FesunGestperlELA. Només tenim paraules d’agraïment pel suport que tothom ha donat a la campanya “Fes un Gest per l’ELA” que ens
ajuda a donar visibilitat a la malaltia, a les persones afectades i a les seves famílies des de ja fa més de 6 anys.
així com amb alguns dels edificis il·luminats de verd de diferents pobles i ciutats de tot el territori.
Les fotografies que veieu són una molt petita mostra de tots els Gestos que vam rebre, des de polítics a personalitats públiques passant per alcaldes i alcaldesses de molts pobles de Catalunya i també dels seus habitants,
Moltes gràcies a tothom que ho va fer possible fent-se una foto fent el Gest i l’ha va penjar amb l’etiqueta #FesunGestperlELA, també a tots els ajuntaments per il·luminar el seu municipi. Gràcies pel Gest per l’ELA!!
Premi a la col·laboració de l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars pel Dr. Miguel Ángel Rubio L’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM Catalunya) ha reconegut al Dr. Miguel Ángel Rubio amb el seu Premi a la Col·laboració. El Dr.Rubio, coordinador de l’Àrea de Malalties Neuromusculars i de la Unitat Funcional d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) de l’Hospital del Mar va recollir aquest premi durant la Gala “Fem Pinya” organitzada per
ASEM Catalunya, en ella va deixar clar que “rebre la distinció d’una associació de malalts sempre té un valor molt especial”. En nom de totes les persones que formem part de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls felicitem al Dr. Rubio per aquest merescudíssim premi i li donem les gràcies per tot el que estar fent per les persones afectades d’ELA i les seves famílies!
El Dr. Rubio recollint el premi.
el GEST · any 2021-22
· actualitat · PÀG.5
La importància de la presa de decisions a dia d’avui
Fins ara el professional sanitari era qui portava el pes de la presa de decisions que afectaven als pacients, no obstant en l’actualitat això està canviant, i es treballa i es dona importància al fet de que sigui la pròpia persona qui expressi els seus valors i preferències a l’hora de viure el procés de malaltia. Hi ha persones qui necessiten donar a conèixer les seves voluntats a la família i professionals, ja que això els genera sensació de control i de seguretat. Per aquest motiu, és important parlar de PDA (presa de Decisions Anticipades) i DVA (Document de Voluntats Anticipades). La Presa de Decisions Anticipades (PDA) es un procés deliberatiu, que en el nostra cas la persona afectada d’ELA fa juntament amb els professionals i familiars, per tal de donar a conèixer els seus valors i preferències i poder planificar l’atenció a rebre en el cas de no poder-se decidir o comunicar posteriorment. Aquesta informació quedarà enregistrada en la historia clínica del pacient. El Document de Voluntats
Anticipades(DVA) és un document adreçat als professionals mèdics on s’anoten les decisions escollides per una persona major d’edat, amb capacitat suficient i de manera lliure. En aquest document el pacient dona a conèixer els seus desitjos, valors, les decisions i preferències en el procés de malaltia, i l’atenció sanitària que vol rebre, consideracions a tenir en compte quan la persona es trobi en una situació en què les circumstàncies no li permetin d’expressar personalment la seva voluntat. L’objectiu del DVA és mantenir el respecte a les decisions personals dels pacients i augmentar la seguretat dels professionals a l’hora de respectar-les. Es important tenir en compte que aquest document es revisable, i es pot modificar sempre que es consideri. El passat juny es va aprovar la Llei Orgànica 3/2021 amb la qual va entrar en vigor la llei de l’eutanàsia a Espanya. Aquesta opció, a partir d’ara, pot quedar reflectida en el DVA, i s’afegeix a altres possibles decisions com: la voluntat o no de passar per determina-
des mesures invasives o la voluntat de rebre medicació, així com la idea de ser informat al respecte, si la persona vol ser donant, preferències en el lloc on rebre l’atenció segons el moment de malaltia, d’entre altres qüestions que ens podem plantejar. L’equip de professionals en treball social, psicologia i teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls acompanyem emocionalment a la persona afectada d’ELA/Malaltia Motoneurona i la seva família donant suport al llarg de tot el procés de malaltia, per tant, també en la Presa de Decisions Anticipades i en l’assessorament de la redacció del Document de Voluntats Anticipades, si es dona la necessitat.
PÀG.6 · actualitat ·
el GEST · any 2021-22
ACTUALITAT
L’atenció multidisciplinària augmenta la qualitat de vida i la supervivència dels pacients d’ELA La implementació d’un model d’atenció multidisciplinària repercuteix de forma positiva i directa en els índexs de supervivència i satisfacció dels pacients d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Les persones ateses en una unitat integrada per professionals de diferents disciplines assoleixen un augment de la supervivència de 6 mesos de mitjana, segons conclou el treball que ha dut a terme la Dra. Mònica Povedano per a la seva tesi doctoral. En la tesi, que va defensar a l’estiu d’aquest any, la Dra. Povedano ha recollit diferents dades de gairebé 400 pacients tractats a l’Hospital Universitari de Bellvitge, 54 d’ells atesos per un neuròleg general entre els anys 1991 i 2000, i 344 que ho van ser per la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM), entre el 2001 i el 2012. Segons l’aplicació de diferents models d’anàlisi, les principals variables que van fer possible l’augment de la supervivència mitjana dels pacients són l’aplicació oportuna de l’assistència respiratòria i de la gastrostomia (que permet l’administració d’aliments directament a l’estómac), així com la durada d’ambdós processos. Pel que fa a la satisfacció envers l’atenció a la UFMM, un 92% dels
pacients va valorar la informació rebuda, el respecte als seus drets com a pacients, la coordinació i el tracte com a bons o molt bons. La UFMM de l’Hospital de Bellvitge està integrada per professionals de neurologia; pneumologia; rehabilitació i fisioteràpia; nutrició i dietètica; epidemiologia; infermeria; cures pal·liatives; així com psicologia, teràpia ocupacional i treball social (aquests tres últims perfils professionals de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls en col·laboració amb la Unitat). Així, en un mateix dia el pacient es visita de forma consecutiva amb tots els especialistes de la unitat. La tesi tracta el canvi en l’abordatge clínic dels pacients d’ELA, l’impacte d’aquest canvi en la supervivència, així com la relació dels factors mediambientals amb la malaltia. Per a la Dra. Povedano, coordinadora de la UFMM, l’experiència i les dades de la unitat multidisciplinària avalen un model centralitzat per a l’atenció d’una malaltia minoritària com l’ELA o altres. “Els resultats del treball indiquen que els pacients que viuen més lluny no presenten pitjors xifres de supervivència ni suposen un increment afegit de la despesa sanitària per al centre”,
La Dra. Mònica Povedano defensant la seva tesi doctoral.
destaca la Dra. Povedano. En aquest sentit, a la tesi doctoral també es refuta la creença que l’atenció del pacient d’ELA suposa una despesa directa molt elevada per als centres sanitaris. La mitjana d’aquesta despesa directa és de 5.574 euros per pacient i any, segons conclou l’estudi de 425 pacients atesos a la UFMM de l’Hospital de Bellvitge entre els anys 2016 i 2019. D’altra banda, però, el treball de la Dra. Povedano indica que aquesta despesa individual s’encareix com més pròxim està el centre i menor és el nivell educatiu del pacient. “Això ens referma en la necessitat de realitzar un esforç per millorar la formació en salut i el coneixement que els pacients tenen de la seva malaltia”, conclou la Dra. Povedano. D’altra banda, a la tesi també s’identifiquen una vintena de localitzacions territorials a Catalunya per a les quals poden tenir una especial rellevància variables ambientals, com ara la presència de determinats productes químics agrícoles i la proximitat d’infraestructures viàries estratègiques amb una alta densitat de trànsit. Article Via Blog AulaELA
La Dra. Mònica Povedano atenent a persones afectades d’ELA.
el GEST · any 2021-22
· actualitat · PÀG.7
Comunicat conjunt de la “Comunidad de la ELA” sobre falses notícies relatives a la ELA
Degut a l’incessant augment de notícies no contrastades sobre suposats nous tractaments per l’ELA, des de la “Comunidad de la ELA” grup d’associacions i Fundacions representants de la majoria de comunitats autònomes del país, ens agradaria recomanar que davant de qualsevol iniciativa es indispensable contrastar aquestes noticies amb els professionals mèdics. Qualsevol dubte sobre possibles nous fàrmacs o remeis per curar l’ELA han de ser consultats amb els neuròlegs que porten els pacients i amb la fundació o associació territorial, com és el cas de Catalunya amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, per així evitar falses esperances o confusions. Els professionals consultats s’encarregaran de contrastar la informació amb les bases de dades científiques, l’agencia del medicament corresponent i altre professionals sanitaris per poder proporcionar així una resposta fiable, segura i de confiança per les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Les notícies, perquè siguin verídiques i amb fonament, han de complir certs requisits: •
Les noticies sobre avenços científics han d’estar recolzades per publicacions científiques escrites a canals oficials de la comunitat científica.
•
Els progressos científics han d’estar subjectes a projectes finançats per organismes públics o institucions privades, assegurant-nos així l’aprovació d’un comitè ètic oficial entre altres aspectes legals.
•
La petició de voluntaris per recercat ha d’estar subscrita a un projecte legalment aprovat i per tant exclusivament es pot fer mitjançant professionals sanitaris.
•
La pressa de “remeis” anunciats, via internet per exemple, ha de realitzar-se sempre sota consell o prescripció del neuròleg/a que porti el cas.
•
Els assaigs clínics es realitzen exclusivament en centres hospitalaris amb dispositius assistencials d’ELA i sota la regulació de l’Agencia del Medicament Española (AEMPS).
En nom de ADELA CV, AdELAnte Castilla La Mancha, AdELA Navarra, ADELA Euskal Herria, AgaELA, AraELA, Asociación ELA Andalucía, CanELA, ELA Balears, ELACyL, ELA Extremadura, ELA Principado, ELA Región de Murcia, Fundación Luzón i Fundació Catalana d´ELA Miquel Valls, membres de la “Comunidad de la ELA” que firmem aquest comunicat, ens agradaria transmetre que aquest té com a objectiu eradicar l’avançament de falses noticies sobre avenços científics i falsos tractaments, en molts casos provinents d’oportunistes amb finalitats econòmiques o de qualsevol altre tipus. El nostre únic interès es donar suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies perquè rebin sempre la informació més verídica possible i el suport que necessitin.
PÀG.8 · actualitat ·
el GEST · any 2021-22
ACTUALITAT
LinkELA, treballant perquè sigui una app per a totes les persones i famílies afectades d’ELA A finals de 2020 vam anunciar que estàvem creant l’app de telemedicina LinkELA, i durant aquest 2021 hem treballat perquè aquesta acabi sent una eina útil i còmoda tant per les persones afectades d’ELA i les seves famílies com pels professionals que els atenen. Segueixen el seu curs les proves que estem portant a terme utilitzant l’app, amb pacients i professionals de les Unitats d’ELA/Malaltia Motoneurona, de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. No és fàcil tirar endavant un projecte així en un any on la pandèmia ocasionada per la Covid19 ha monopolitzat gran part dels recursos i ha portat a tots els professionals sanitaris, mèdics i socials dels hospitals una sobrecàrrega molt important. Sumar-hi un projecte
en que els procediments a tenir en compte son nous i diferents als que es tenien establerts fa que tot sigui més lent del que s’havia programat, apostant per d’aportar fins i tot més recursos humans per poder-ho implantar amb garanties. També les primeres proves ens han ajudat a corroborar dificultats del projecte que ja teníem plantejades. Per exemple, la fractura digital que actualment hi ha a la societat. O també la falta de interoperabilitat dels diferents hospitals i xarxa de serveis, és a dir, la capacitat dels sistemes d’informació dels hospitals, centres d’Atenció Primària, equips domiciliaris, etc. de compartir dades i possibilitar l’intercanvi d’informació i coneixement entre ells. En aquest últim aspecte de la interoperabilitat, sabem que el Departament de Salut hi està treballant
per poder estructurar-ho de la millor manera, i en el cas de la fractura digital, LinkELA en cap cas ha de suprimir l’atenció presencial o telefònica que ja es realitza actualment, per tant els pacients poden no utilitzar-la. Tenim clar que la telemedicina és el futur i per això hi estem treballant al màxim perquè, quan sigui possible implantar-la a tota la societat, també arribi a les persones afectades d’ELA ja en les òptimes condicions. Sabem que haurem d’esperar encara una mica perquè arribi aquest moment, nosaltres ja hi estem treballant perquè creiem que LinkELA millorarà l’atenció, la comunicació, el coneixement i la investigació de la malaltia, i a més connectarà serveis i professionals, tot per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i per trobar una cura de la malaltia.
el GEST · any 2021-22
· empreses responsables · PÀG.9
Nova Guia del Pacient i vídeo de la Unitat Funcional de MMN/ELA de l’Hospital de Bellvitge per facilitar la informació i primeres visites a la Unitat La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge ha publicat una versió actualitzada de la Guia del Pacient que reben totes les persones afectades d’ELA que són tractades a aquest centre. Amb el subtítol Què necessito saber?, la guia recull de forma breu, aclaridora i senzilla tot el que un pacient ha de saber sobre la malaltia el seu diagnòstic, els recursos i tractaments que pot rebre i les diferents formes d’establir contacte amb l’equip humà de la unitat multidisciplinària de l’hospital. En la mateixa línia durant aquest any la Unitat, juntament amb el l’àrea de
comunicació i la d’audiovisuals del hospital van crear un petit vídeo️ per fer més senzilla la primera visita de les persones afectades d’ELA i les seves famílies on es mostrava les diferents localitzacions on haurien d’anar quan tinguessin visita amb els professionals o haguessin d’anar a buscar medicació. El principal objectiu d’aquests recursos és ajudar a les famílies afectades d’ELA que han rebut un diagnòstic recent de malaltia de motoneurona/ ELA “a entendre millor que és, com afecta a la persona que la pateix, com es port gestionar de la millor manera possible i fer més fàcil les visites al centre hospitalari”.
EMPRESES RESPONSABLES L’Hotel Bernat II, al costat de la FMQV des dels seus inicis
L’Hotel Bernat II de Calella, des de sempre amb la Fundació.
A la secció ”Empreses responsables” des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem fer un reconeixement especial a diferents empreses que solidàriament, i de manera desinteressada, ens ajuden a continuar amb els objectius i projectes que tenim a la nostra entitat per així continuar ajudant a les persones afectades d’ELA i
les seves famílies. A l’edició d’aquest any aquest humil reconeixement el volem donar a l’Hotel Bernat II de Calella. Aquest establiment turístic és un referent de la zona, pensat per a qualsevol tipus d’estada, des de familiar o en parella fins a negocis o convencions. A més, és un hotel que disposa d’habitacions completament
adaptades per persones amb mobilitat reduïda. La solidaritat de l’Hotel Bernat II amb la nostra entitat ha estat sempre molt generosa i això s’agraeix de tot cor. Moltes gràcies a totes les persones que el conformen pel seu Gest per l’ELA!
PÀG.10 · investigació ·
el GEST · any 2021-22
INVESTIGACIÓ
L’equip de Psicologia de la Fundació presenta pòster a les XIV Jornades Internacional de la Societat Española de Cures Pal·liatives (SECPAL) Les XIV Jornades Internacional de la Societat Española de Cures Pal·liatives (SECPAL) van tenir lloc a finals d’octubre i principis de novembre i en elles, l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, va voler presentar un pòster que parlés sobre l’ELA i l’atenció a les persones que la pateixen. Aquest estudi anomenat “Els moments claus com a demanda inicial de seguiment psicològic en la malaltia d’Esclerosis Lateral Amiotròfica/Malaltia de la Motoneurona” els psicòlegs/gues de la nostra entitat, que parteixen des de l’experiència en l’acompanyament a les persones afectades i les seves famílies, observen que hi ha un augment de demandes i necessitats de rebre atenció psicològica quan apareixen canvis en l’evolució de la malaltia. Aquests canvis identificats com a moments clau d’intervenció son: diagnòstic, relacions interpersonals, pèrdua funcional, intervencions invasives, processos de presa de decisions anticipades, ingrés hospitalari, malestar emocional, pèrdua de sentit, sobrecarrega del cuidador, situació d’últims dies i dol.
les persones diagnosticades d’ELA en els moments claus d’intervenció de malestar emocional, pèrdua funcional i diagnòstic, i també s’observa més demanda per part dels familiars en els moments de malestar emocional, sobrecàrrega de cuidador/a i relacions interpersonals. Tot i que aquests resultats, es continuarà treballant en aquesta línia d’investigació per així tenir més dades i poder realitzar una atenció encara més especialitzada. Finalment, i dins del marc d’aquestes Jornades SECPAL, l’equip de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que forma part del Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, a més del pòster també va presentar un petit vídeo explicatiu de la investigació, ja que les jornades en aquesta ocasió van ser telemàtiques a causa de la pandèmia.
Algunes de les principals conclusions extretes d’aquesta recerca és que, s’observa una major demanda per part de
Sandra Blavi, psicòloga de la FMQV, presentant alguns dels resultats de la investigació.
el GEST · any 2021-22
· investigació · PÀG.11
El paper dels lípids, clau en el desenvolupament de l’ELA Les persones que pateixen esclerosi lateral amiotròfica (ELA) presenten una composició alterada dels greixos en les cèl·lules de la medul·la espinal. Així ho ha confirmat un estudi pilot realitzat per personal investigador de la Universitat de Lleida (UdL) i l’Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida) per analitzar el lipidoma nuclear (l’embolcall del lloc de la cèl·lula on s’emmagatzema la informació genètica). Els resultats, publicats a la revista Journal of Neurochemistry, donen suport a la utilitat de la lipidòmica aplicada a les malalties neurodegeneratives i el procés d’envelliment. L’estudi - encapçalat per membres del departament de Medicina Experimental de la UdL i el grup de Fisiopatologia metabòlica de l’IRBLleida- ha comptat amb la col·laboració de l’Institut Català de la Salut, la Fundació Institut Universitari per a la recerca a l’Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), la Universitat de Barcelona i el CIBERNED (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas). L’estudi pilot ha treballat amb les mostres d’una trentena de pacients. “Hem vist com la fabricació d’un tipus especial de greixos, anomenats èter-lipids, podria estar alterada en els malalts d’ELA”, explica l’investigador responsable i professor
de la Universitat de Lleida, Manel Portero. “Hem observat una disminució de la seua concentració. Desconeixem si resolent aquest problema podrem ajudar els pacients, però és una nova via potencial d’actuació per descobrir noves dianes de cara a desenvolupar possibles fàrmacs” afegeix. L’ELA és una malaltia neurodegenerativa caracteritzada per la pèrdua progressiva del moviment, ja que afecta les neurones encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. Les causes d’aquesta malaltia minoritària són desconegudes. “Hem demostrat que dins dels teixits afectats per l’ELA hi ha canvis en els lípids i que podrien estar relacionats amb la velocitat de la malaltia o fins i tot en la seua causa. Cal continuar investigant”, destaca Portero. Seguint en la mateixa línia de recerca, un altre estudi liderat pel professor Manuel Portero-Otín i publicat a la revista Brain Communications, demostra que les característiques lipidòmiques del plasma i del líquid cefaloraquidi de les persones amb ELA es correlacionen amb la progressió de la malaltia. “Hi ha alguns lípids que, com major és la seua concentració en el líquid cefaloraquidi, més de pressa va la malaltia”, explica l’investigador. Aquesta troballa realitzada per diferents investigadors nacionals i internacionals permetrà usar els perfil lipídics com a classificadors de l’ELA.
Alguns dels científics implicats en aquest important estudi.
Continuen els assajos a les principals unitats d’ELA/MMN i centres d’investigació de referència Durant tot l’any 2021 des de la Fundació hem anat fent difusió de diferents assaigs clínics que s’estan portant a terme. Tots ells en fan estar un pas més a prop de la cura de l’ELA.
visiti regularment per seguir l’evolució de la malaltia, sempre i quan això si complexin tots els criteris d’inclusió i exclusió específics de cadascun d’ells.
La majoria d’aquests assajos a Catalunya s’estan fent a l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital de Sant Pau o l’Hospital de Vall d’Hebron, aquests hospitals obren els assajos a qualsevol persona que estigui diagnosticada d’ELA, amb total independència de quina Unitat de referència o hospital es
Alguns d’aquests estudis clínics engegats aquest últims mesos han estat per avaluar els fàrmacs Edaravona oral, Pegcetacoplan, Masitinib o Ravulizumab, tots amb l’objectiu principal d’estudiar la seva seguretat i veure si pot frenar l’evolució d’alguns símptomes que actualment provoca l’ELA.
PÀG.12 · jornades i conferències ·
el GEST · any 2021-22
JORNADES I CONFERÈNCIES Jornada online sobre ELA organitzada per l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital del Mar, l’Hospital Vall d’Hebron i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny, les Unitats Funcionals d’ELA i Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i l’Hospital Vall d’Hebron, juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, vam organitzar la JORNADA ONLINE SOBRE ELA.
ressant Jornada sobre ELA al nostre canal de Youtube. Volem donar les gràcies a tots els ponents que van fer possible aquesta Jornada, així com les més de 150 persones que van entrar per escoltar-los interessats en tot el que envolta la malaltia. Esperem tornar-los a veure a tots a la propera Jornada.
L’objectiu d’aquesta jornada va ser donar visibilitat i actualitzar àrees importants de la malaltia, des de diferents temàtiques i amb punts de vista de més de 10 experts i professionals relacionats amb la investigació, els assajos clínics i les cures pal·liatives, tot això perquè persones afectades d’ELA, els seus familiars, cuidadors, o professionals i persones que treballen amb la malaltia, estiguin actualitzats i informats de tots aquests temes tan importants sobre l’ELA. La Jornada es va portar a terme per la plataforma online Zoom perquè així qualsevol persona en qualsevol lloc es pogués connectar. Podeu recuperar sencera aquesta inte-
Jornada del Dia Internacional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica 21 de juny / 2021
O N LINE
Moments de la Jornada online sobre ELA.
el GEST · any 2021-22
· agraïments · PÀG.13
PÀG.14 · departament de psicologia ·
el GEST · any 2021-22
DEPARTAMENT DE PSICOLOGIA
En parlem?
Explica una història que un home va ser convidat a un sopar en una gran mansió. Era una reunió en la qual hi havia molts assistents i la conversa entre els uns i els altres resultava molt animada. Quan va arribar el moment de passar al menjador, es van trobar davant una taula allargada, ornamentada amb un gust exquisit. No obstant això, just en el centre d’aquest moble, dempeus, es trobava un magnífic cavall. Els comensals, sorpresos, van buscar la seva ubicació per al sopar en silenci. Tots miraven de reüll a l’animal, però com els amfitrions no comentaven res en absolut sobre aquesta original presentació de l’àgape, ningú s’atrevia a prendre la iniciativa i preguntar sobre l’assumpte. L’ambient es va anar fent cada vegada més pesat i les converses van anar diluint-se. Al final, es va menjar ràpid. Preponderava el desig de sortir fugint. Uns dies després el nostre protagonista li va relatar l’anècdota a un amic. «Hauries d’haver preguntat. Segur que hi havia una explicació per a això. No crec que fora del gust dels amos de la casa incomodar-vos», li va comentar. L’home va pensar que tenia raó i, així, quan uns mesos després va rebre de nou una invitació, va decidir dur a terme la proposta del seu company. Les escenes es van repetir com si fossin un calc de l’anterior ocasió. D’aquesta manera, el silenci es va instaurar quan van entrar tots al menjador i van veure al cavall damunt de la taula. No obstant això, aquesta vegada, el nostre home va comentar en veu alta: «Hi ha un cavall damunt de la taula...». Immediatament, l’amfitrió va prendre la iniciativa i va començar a relatar la història que
acompanyava aquesta peculiaritat. La tensió es va trencar i el sopar va ser d’allò més agradable. Aquest dia, el nostre protagonista va aprendre que no hi ha res com parlar sobre les coses perquè les relacions siguin fluides i satisfactòries. Aquesta història està extreta de “HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experiencials para un enfoque sistémico integrador” de la Dra. María José Pubill. (2018) Potser les paraules d’aquesta història t’hagin fet reflexionar. Es tracta d’una metàfora que vol representar l’impacte que pot tenir parlar d’un problema amb les persones estimades. Diguem-ne que el cavall a sobre de la taula pot ser la malaltia d’ELA/MMN. A partir d’un diagnòstic tan dur, freqüentment les persones senten que tot canvia al seu voltant amb massa intensitat i rapidesa i és natural no saber ben bé com fer-hi front. Aquests canvis poden ser a l’hora d’adaptar-se al ritme que ens va marcant la malaltia, desconeixement sobre quins són els recursos existents, o com es poden estar sentint la resta de membres als esdeveniments que van apareixent, d’entre moltes altres necessitats que es puguin considerar a l’hora de tractar. Però és clar, per això parlar del cavall permet donar a conèixer com cadascú veu la situació, des del lloc on està assegut, des de la seva perspectiva. Cada família i cada membre tindrà la seva manera particular de comunicar-se, no hi ha una manera única de parlar sobre
el GEST · any 2021-22
aquells temes que considerem importants, i la millor manera seria fer-ho en la línia de com s’ha fet de manera habitual. És natural que parlar de certs temes generen malestar i no resultin agradables de tractar, però es clar, no parlar-ne no fa que el problema desapareixi. En ocasions, amb la intenció de protegir-nos i voler evitar un patiment en els altres, callem moltes coses que voldríem compartir per por de com serà acollida aquesta inquietud. Al final, ens adonem que aquest silenci ens genera més malestar tant a nosaltres com l’altre ja que no ens permet saber que en pensem, com ens sentim i quines necessitats tenim davant d’aquesta realitat compartida. Respecte a qualsevol dificultat a l’hora de poder abordar la situació, us podeu posar en contacte amb el departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, equip emmarcat dins el Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de l’Obra Social “la Caixa”,i atendrem les vostres necessitats. “Qui és capaç d’escoltar pot sentir moltes coses que mai van ser dites” (Jennings)
· departament de psicologia · PÀG.15
PÀG.16 · agraïments ·
CASES SOSTENIBLES ISCAN HOMES ISCAN HOMES està en plè creixement. Creiem en la sostenibilitat i l'arquitectura amb material de qualitat natural i reutilitzable com la fusta. Actualment disposem de projectes i promocions a les comarques d'Osona, Moianès, Vallès, Maresme, Bages, Ripollès, Garrotxa i en continua expansió.
el GEST · any 2021-22
ÉS CONFORT. ÉS QUALITAT T'imagines viure a una casa on sentirte totalment a gust? Així es, Iscan Homes neix de la sensibiliat pel benestar, descans i confort de les persones, ja que l'efecte dominó d'aquest té una relació directe amb l'estil de vida que vivim cadascú, la salut i l'impacte a la Terra. Optimitzant els espais, reduint la petjada ecològica, millorant l'eficiència energètica, preindustrialitzades, amb certificat PEFC i estudi antropològic Geobiotècnic. Visita'ns a la web www.iscanhomes.cat Contacta'ns +34 659 39 31 09
el GEST · any 2021-22
· departament de teràpia ocupacional · PÀG.17
DEPARTAMENT DE TERÀPIA OCUPACIONAL
Si ets una persona cuidadora, CUIDA’T
Des del departament de Teràpia Ocupacional creiem en la importància de cuidar-nos. De la concepció que per poder cuidar un altre ens em de cuidar a nosaltres mateixos. Cuidar d’un familiar amb ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibri ocupacional. Provoca que aquelles rutines, horaris, tasques que feia abans del procés de malaltia del familiar les hagi de modificar i adaptar a la situació i, a la vegada, sobreportar la càrrega emocional que implica una malaltia com la ELA. Aquest desequilibri provoca en la persona cuidadora un estat emocional i físic en continu canvi al que s’ha d’adaptar.
Tenint en compte que les persones cuidadores i familiars no acostumen a tenir descans, és a dir, que estan 24h atenent a la persona afectada (ja sigui per un diagnòstic d’ELA o un altre tipus de malaltia), em de tenir cura de com ens posicionem i de les tasques que fem al llarg del dia. Per això, volem esmentar alguns consells bàsics posturals que poden ajudar: •
Cuidar la postura alhora de seure: tenir recolzada l’esquena i ambdós peus a terra.
Perquè aquest canvi es produeixi de la millor manera hem de tenir cura d’alguns aspectes, i un dels més importants és l’esforç físic que assumim com a cuidadors. En el moment en que el cuidador/familiar s’encarrega de totes aquelles tasques físiques que ja portava a terme abans, i a més a més ara també d’altres, ens podem trobar en una situació d’esgotament. Aquest esgotament va lligat amb el que anomenem sobrecarrega de la persona cuidadora.
•
Cada vegada que carreguem pes des de terra, em de procurar ajupir-nos a gatzoneta amb el pes al davant i l’esquena recte. Com més a prop estigui l’objecte del cos millor.
•
A l’agafar un objecte des de terra s’ha de col·locar un peu davant i un darrere de l’objecte a agafar per no carregar la zona lumbar.
Quan una persona està en sobrecarrega implica que la càrrega física i emocional suportada ha arribat a un límit. A partir d’aquí aconseguir un equilibri (entre lo emocional i lo físic) és molt complicat. “Quan estem esgotats físicament, lo emocional queda a part.” Per tant, és important vetllar per aquelles petites coses que podem controlar en el nostre dia a dia com a cuidadors/es per no carregar-nos a nivell físic innecessàriament.
•
Alhora de fer tasques de peu hem de procurar que l’alçada de la taula, llit, etc. Ens quedi de fàcil accés (els nostres braços haurien d’estar a uns 90 graus).
•
Mirar de fer exercici en la mesura del possible per reforçar musculatura.
L’ergonomia del dia a dia és molt important i nosaltres, com a terapeutes ocupacionals, hem de procurar que la persona cuidadora estigui en el màxim confort possible.
Si com a cuidadors/es familiars, creieu que esteu en una situació de sobrecarrega no dubteu en contactar amb la vostra referent en teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per així poder donar-vos algunes pautes personalitzades sobre la vostra situació.
PÀG.18 · departament de treball social ·
el GEST · any 2021-22
DEPARTAMENT DE TREBALL SOCIAL
Què passa amb les nostres xarxes socials després de morir?
Estem en una societat on la mort és un tema tabú del qual es sol evitar parlar i reflexionar. És per això que es difícil que ens plantegem què passa amb les xarxes socials després de morir. Les tecnologies formen part de la nostra societat i les xarxes socials estan en el nostre dia a dia, com a font d’informació, coneixement, oci, etc. L’accés a les xarxes socials és molt fàcil i còmode, però què passa amb la informació que pengem en elles un cop no hi som?. Tenim molt clar què fer amb els béns materials, com fer un testament o un document de voluntats anticipades, però si parlem de les xarxes, no sabem com hem d’actuar. A Catalunya, es va intentar implementar una llei on es pogués realitzar un “testament digital” per deixar constància de qui i com volem que s’administri la nostra herència digital: correus electrònics, fotografies, col·leccions de musica, documents al núvol, etc. Però aquesta llei, finalment, no va ser instaurada. Així doncs, què podem fer? Les grans empreses com Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. Què fan amb els teus comptes i la teva informació un cop la persona usuària perd la vida? És important conèixer i llegir la política pròpia que té cada empresa, ja que cada una d’elles ho gestiona de forma diferent, però el que tenen en comú és que en cap cas faciliten la contrasenya a ningú extern, ni tampoc l’accés al compte. Quan signem un contracte amb la majoria de les plataformes digitals assumim que serem l’única persona que farà servir el compte i que no donarà les contrasenyes a ningú. Inclús deixar les claus escrites al testament perquè algú més ens gestioni els comptes, no seria del tot legal. •
Facebook, en cas de mort, ofereix dues opcions: -- Establir el compte com “compte commemoratiu” en la qual ja no es rebran notificacions però es mantindrà com un recordatori d’aquella persona. -- En cas de voler eliminar el compte, ens hem de posar en contacte amb la plataforma mitjançant el formulari al qual us deixem accés més a baix i, a més, haurem d’aportar el certificat de defunció,
DNI i demostrar la relació que existeix amb la persona (fill/a, espòs/a, nebot/da...) •
En el cas del compte d’Instagram, al pertànyer aquesta a Facebook, es disposen de les mateixes opcions.
•
Twitter també té regulada la opció d’eliminar el compte seguint els següents passos: -- Posar-se en contacte amb ells. -- Aportar la següent documentació: DNI de la persona que ha mort, nom complet, denominació del compte de Twitter, el nom i DNI del responsable i relació amb l’usuari/a.
•
D’altra banda, Pinterest també refereix que ens hem de posar en contacte amb ells per poder eliminar el compte tot i que no especifica la documentació que s’haurà d’aporta.
•
Finalment la xarxa social LinkedIn et dona diferents opcions per a fer-ho que podreu trobar al seu apartat d’”Ajuda”.
Com podem observar, el que totes tenen en comú és que poden exigir que el/la sol·licitant del tancament de la xarxa social sigui hereu (o un d’ells/es) de la persona que ha mort o que tingués poders notarials al seu nom. És important saber que, actualment, hi ha empreses privades que faciliten la gestió de la “herència digital” o també es pot acudir a un assessor jurídic per fer-se càrrec d’aquestes gestions. Tot i que les xarxes socials tenen els seus protocols, no sempre resulta fàcil eliminar aquests comptes degut a que hi ha clàusules específiques al respecte. Us recordem que si sou una persona o família afectada d’ELA i necessiteu més informació al respecte us podeu posar en contacte amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
el GEST · any 2021-22
· agraïments · PÀG.19
OXIGEN salud
Confiança. Proximitat. Innovació.
Som la seva empresa de referència 900 80 80 89
PÀG.20 · voluntaris ·
el GEST · any 2021-22
VOLUNTARIS
La Jornada telemàtica de Voluntariat 2021 de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Moment de la Jornada telemàtica de voluntaris de la FMQV.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls es va organitzar la Jornada de Voluntariat de l’entitat el dissabte 17 d’abril, i aquest any, degut a la crisis sanitària ocasionada per la Covid19, es va portar a terme en format telemàtic. La Jornada volia fomentar la relació entre els voluntaris i els professionals que treballen a l’entitat, crear espais per explicar les diferents modalitats de voluntariat que tenim, compartir experiències, coneixements i idees dels propis voluntaris i voluntàries, explicar novetats i reconèixer la tasca que realitzen. Aquesta primera jornada telemàtica va començar a les 10h amb una petita benvinguda, tot seguit l’Esther Sellés, Directora General de la Fundació, va explicar què significa per l’entitat el projecte de voluntariat i de quina manera ens ajuda a continuar millorant la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies. A continuació era el torn de Margarita Llauger, Responsable del Voluntariat, per explicar les diferents línies de voluntariat que tenim i es va ajudar de voluntàries que realitzen cada tipus per explicar-ho. Les voluntàries que van participar en aquesta part de la Jornada van ser la Rosa M. Creus, relatant la seva experiència amb el voluntariat d’acompanyament a persones afectades d’ELA, la Marta Vergés, que va explicar
la seva experiència en el voluntariat hospitalari a la Unitat d’ELA, la qual realitza acompanyant persones afectades i familiars mentre son a la Unitat de l’hospital de Bellvitge, tot seguit la Núria Terns ens va relatar el seu voluntariat de suport a professionals, que en el seu cas realitza fent tasques administratives amb l’equip mèdic i de investigació de l’Hospital de Bellvitge, i finalment, la Montserrat Trullen ens va exemplificar el voluntariat d’iniciatives, el qual es realitza per ajudar a la Fundació a estar present en diferents actes i iniciatives solidàries que es porten a terme a tot el territori. Seguidament, l’Esther Sellés, va voler presentar una nova modalitat que des de l’entitat posarem en marxa en els pròxims mesos, i és un voluntariat que posarà en contacte una persona i/o família afectada en el moment actual per la malaltia, amb un familiar que ha perdut un esser estimat per l’ELA. D’aquesta manera creiem que la unió de les persones que estan vivint en aquest moment tot el procés amb persones que ja l’han viscut s’ajudaran mútuament. La idea és que contactin sempre que vulguin entre ells via telefònica o telemàtica, i si és possible, que també puguin quedar en persona si ho desitgen. Des de la Fundació volem que els voluntaris i voluntàries siguin partícips de tot el projecte i que ens ajudin a millorarlo, per aquest motiu, la última part de la jornada va servir
el GEST · any 2021-22
per saber què pensaven sobre el projecte, què podia fer la Fundació per millorar-lo i què podrien fer ells com a voluntaris perquè sigui encara millor. Ho vam fer dividint tots els participants en petits grups de treball, i a continuació vam posar en comú totes les interessants idees que havien sorgit d’aquests grups. I ja per acabar aquesta exitosa jornada, Enric M. Valls, President i Fundador de la Fundació, va realitzar la cloenda d’aquesta amb unes sinceres paraules d’agraïment cap a tots els participants.
· voluntaris · PÀG.21
Podeu veure la Jornada sencera en el nostre canal de Youtube. Des de la Fundació estem molt satisfets d’aquesta jornada ja que per a nosaltres els voluntaris i voluntàries, els quals alguns d’ells també son part del Programa Integral d’Atenció a Persones amb Malalties Avançades promogut per la Fundació “la Caixa, són molt importants per seguir lluitant i continuar acompanyant, ajudant i donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies! A tots ells moltes gràcies per participar-hi i per voler formar part de la Fundació, esperem poder veure-us ben aviat altre cop!
PÀG.22 · el racó del professional ·
el GEST · any 2021-22
EL RACÓ DEL PROFESSIONAL Dr. Pol Andrés Benito Investigador post-doctoral al “Grup de Neuropatologia” de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) i futur investigador en cap del nou “Grup de recerca bàsica i translacional en malalties neurològiques (NeuroLab)” que el Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, liderat pel Dr. Antonio Martínez Yélamos, estar engegant actualment dins del “Grup de malalties neurològiques” a l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) “Veig necessari reforçar, impulsar, estabilitzar i facilitar la recerca a les noves generacions d’investigadors i investigadores per a que siguin capaços de plantejar nous paradigmes i noves metodologies que puguin revolucionar els respectius camps i donar solució als problemes de salut actuals.”
Ens expliques el teu recorregut professional fins a arribar a aquest nou Grup de recerca bàsica i translacional en malalties neurològiques (NeuroLab) de l’Hospital Universitari de Bellvitge? Sóc llicenciat en biotecnologia, màster en neurociències i en bioinformàtica, i doctor en biomedicina, especialitat neurociències, i més concretament, en malalties neurodegeneratives. Durant els últims 10 anys m’he dedicat a la investigació bàsica i translacional en aquest tipus de patologies al Grup de Neuropatologia de l’IDIBELL, liderat pel Dr. Isidre Ferrer; treballant molt transversalment amb diferents malalties, com la malaltia d’Alzheimer, les taupaties, les malalties de cossos de Lewy, les malalties priòniques i les malalties de l’espectre de l’esclerosis lateral amiotrófica (ELA) i la demència fronto-temporal (DFT). Va ser arrel d’alguns d’aquests projectes relacionats amb l’ELA i la DFT, entre els quals s’inclou la meva tesis doctoral que versa sobre “Noves alteracions moleculars a l’espectre ELADFT”, que vaig tenir l’oportunitat de començar a treballar amb el servei de neurologia, i més concretament amb la unitat de malaltia de neurona motora i la seva cap, la Dra. Mónica Povedano, creant una estreta xarxa de col·laboració que manté fins avui dia i que ha contribuït també a la creació d’aquest projecte, escalant la manera de funcionar i col·laborar a la resta del servei de neurologia. Com esteu treballant per crear aquest Grup de Recerca? Fins ara, la recerca al grup de “Malalties neurològiques” del servei de neurologia quedava centrada principalment a nivell clínic, tant a través de projectes com d’assajos, mostrant un caràcter bàsic o translacional únicament a través de col·laboracions, cosa que no permetia establir relacions al mateix nivell amb altres grups o dur a terme investigacions pròpies. És arrel d’aquesta mancança que neix la voluntat de crear un nou laboratori com a un subgrup dintre del grup de “Malalties neurologies” d’IDIBELL,
veient-se impulsat per dues circumstancies que han confluït en l’últim any. Per un costat, la ferma determinació del cap del grup de “Malalties neurològiques” i cap de servei de neurologia de l’Hospital de Bellvitge, el Dr. Antonio Martínez Yélamos, d’establir una línia clara i definida de recerca bàsica i translacional; i per l’altre costat, el moment de jubilació en que es troba el meu actual cap i cap del “Grup neuropatologia” d’IDIBELL, el Dr. Isidre Ferrer, sense el qual i sense les seves generoses cessions de material i equipament, la creació d’aquest projecte seria molt més complexa. Per tant, la intenció és establir una continuïtat parcial d’algunes de les línies de recerca i maneres de fer recerca del grup ja existent, però donant una major participació a la part translacional i clínica; tancant una etapa i començant-ne una altra. Quins objectius principals tindrà el Grup i quines investigacions es portaran a terme? Amb la creació del NeuroLab, el que pretenem es establir un laboratori d’investigació bàsica i translacional, amb un caràcter totalment transversal, dins del servei de neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, capaç d’abraçar per igual totes les àrees de coneixement del servei, i del qual totes les especialitats en puguin treure profit. Entre les diferents línies d’investigació, el nou laboratori pretén centrar-se en la medicina personalitzada, incloent l’establiment de nous biomarcadors per a les malalties neurològiques i l’estudi de resposta a fàrmacs o a molècules candidates a fàrmac per aquests tipus de malalties; i estudiar els mecanismes moleculars subjacents en aquest tipus de patologies, combinant els tres nivells de recerca existents: bàsic, translacional i clínic. Com es finança un grup d’investigació d’aquestes característiques? El finançament del nou grup es durà a terme a
el GEST · any 2021-22
diferents nivells, però per igual per a totes les malalties neurològiques que s’estudiaran. Inicialment, a través de les figures dels diferents investigadors principals dins del grup de “Malalties neurològiques” i del servei de neurologia, s’aplicarà a diferents convocatòries de projectes, tan de caràcter públic com privat (convocatòries de projectes nacionals i internacionals), així com també es finançarà a través d’assajos clínics, mecenatges i donacions. D’aquesta manera es pretén obtenir finançament per dur a terme recerca, contractar personal investigador i contribuir a la construcció, expansió i manteniment del propi laboratori. Ens has explicat que en el grup es realitzaran recerques relacionades amb l’ELA i les Malalties de Motoneurona, ens pots avançar una mica quines seran les línies concretes d’investigació en aquesta malaltia? Donada la meva experiència prèvia i els anys col·laborant amb la unitat de malaltia de neurona motora, i la Dra.
“Les línies de recerca centrades en l’ELA són les millors definides i fonamentades, ja que el seu disseny i planificació porta en marxa des de fa més de 5 anys. Gràcies en part a l’elevada contribució per part de tots els pacients en la donació de mostres per als diferents estudis. ”
· el racó del professional · PÀG.23
Mónica Povedano, les línies de recerca centrades en l’ELA són les millors definides i fonamentades, ja que el seu disseny i planificació porta en marxa des de fa més de 5 anys. Gràcies en part a l’elevada contribució per part de tots els pacients en la donació de mostres per als diferents estudis. Actualment, els projectes que duem a terme i els que estem demanant es centren en intentar trobar els mecanismes moleculars que expliquen la malaltia, la identificació de nous biomarcadors específics, orientada a la medicina personalitzada; i l’establiment de possibles dianes terapèutiques i biomarcadors específics de resposta a fàrmacs. Tu has treballat molt de temps en la recerca en relació amb l’ELA/MMN, com veus el futur de la investigació d’aquesta malaltia? La resposta a aquesta pregunta té certa controvèrsia depenent de qui la llegeixi. Durant les últimes dècades, la recerca en les malalties neurodegeneratives ha avançat amb certa dificultat, i no ha estat capaç d’assolir noves fites capaces de donar una resposta a la causa etiològica i al disseny de nous tractaments, més enllà dels establerts ja fa anys. Des de el meu punt de vista, penso que es necessari que es produeixi un punt d’inflexió en la recerca, en general, però sobretot en les malalties neurodegeneratives; el qual ha de sorgir del trencament del paradigma teòric en el que es troba l’enteniment d’aquestes patologies, redibuixant els esquemes establerts a través de nous pensaments d’una nova generació de científics i científiques, que tenint en compte les fites aconseguides fins al moment, siguin capaços d’usar-les per replantejar els teoremes actuals. Per tant, veig necessari reforçar, impulsar, estabilitzar i facilitar la recerca a les noves generacions d’investigadors i investigadores per a que siguin capaços de plantejar nous paradigmes i noves metodologies que puguin revolucionar els respectius camps i donar solució als problemes de salut actuals.
PÀG.24 · coneix la fundació ·
el GEST · any 2021-22
CONEIX LA FUNDACIÓ AMB Laura González Directora assistencial de la Fund. Catalana d’ELA Miquel Valls “Treballem amb un equip de persones extraordinàries, que treballen tots a una i es donen suport en el moments complicats.”
L’equip de professionals d’atenció directe de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està format per 3 treballadores socials, 3 terapeutes ocupacionals, 3 psicòlogues i 2 tècnics de Banc de Productes de Suport. Tots ells treballen de manera conjunta perquè les persones afectades d’ELA i les seves famílies tinguin la millor qualitat de vida possible. Aquest equip multidisciplinari és coordinat per la Laura González, directora assistencial de la Fundació.
A part de la comunicació telefònica diària, realitzo diferents espais amb les professionals de l’entitat de coordinació i supervisió de l’atenció integral que es fa a cada família, tant individualment com grupal. Es molt important valorar cada família de manera única, ser conscients de les necessitats que tenen, establir objectius a treballar i poder donar resposta adequada. Acompanyar sempre al ritme de cada persona i família.
Quina és la teva funció principal com a Directora Assistencial de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?
L’atenció de les famílies es primordial, però tampoc ens hem d’oblidar de la cura de l’equip, doncs es una feina dura i els professionals son la cara visible de la Fundació, i es importat que ells també estiguin cuidats per poder oferir una bona atenció. En aquest sentit m’encarrego de potenciar espais per poder parlar i gestionar l’estrès, suport per pel volum de feina, conciliació de la vida personal i laboral, es potencia la formació...
La meva principal funció es la de coordinar, supervisar i gestionar les tasques de tots els professionals que realitzen l’atenció directe a les persones afectades i les seves famílies, tant als domicilis com a les unitats especialitzades. Sóc la referent de la coordinació amb els serveis i entitats implicades, en tot el que es refereix a l’atenció social (noves derivacions d’atenció a les famílies dels hospitals i/o centres de serveis socials, relacions amb recursos socials externs, etc...). Gestiono les demandes de famílies noves que contacten amb nosaltres així com les derivacions d’atenció entre professionals (treball social, teràpia ocupacional, banc de productes de suport i psicologia de la Fundació). També realitzo la coordinació d’atenció dels estudiants i alumnes en pràctiques, així com xerrades a instituts i/o Universitats, que es posen en contacte amb la Fundació. Ens pots explicar en què consisteix el teu dia a dia? Com he comentat la meva principal tasca es la de coordinar, supervisar i gestionar les tasques dels onze professionals que realitzen l’atenció directe als afectats/des i les seves famílies. El 80% del temps mel passo al telèfon gestionant la planificació del dia a dia de cada professional, horaris, visites a realitzar, seguiment presencial i telefònic a les famílies, gestió i resolució de les incidència i problemes que poden sorgir. La comunicació constant amb els professionals es essencial per poder coordinar be la feina.
I finalment com soc la responsable de totes les bases de dades de la Fundació, on es recopilen diferents dades d’interès que ens permetran extreure indicadors per poder valorar i revalorar en cas necessari la feina realitzada, diàriament he d’introduir dades d’interès per poder portar a terme una bona recopilació d’aquests que ens donin una visió general de tot el col·lectiu. Quines creus que són les claus per ajudar a una persona afectada d’ELA i la seva família? A la Fundació l’atenció la realitzem a domicili, donat que es la millor manera d’oferir una atenció humana i propera, confidencial, intima, i sobretot personalitzada. Conèixer a la persona en el seu entorn ens permet involucrar-nos i entendre mes el seu dia a dia, oferir-los una calidesa, entrega i familiaritat que per nosaltres seria impossible des de darrera d’una taula de despatx. La principal clau es estar allà, al seu costat, ajudant-los en les dificultats que es vagin trobant, ser un punt de referencia, un recolzament, caminar al seu ritme, fent-los saber que no estan sols en aquest difícil camí que els ha tocat viure. Un altre clau important son els professionals. La Fundació
el GEST · any 2021-22
Catalana d’ELA Miquel Valls te un equip de persones que fan una tasca increïble. És una feina que suposa una elevada càrrega emocional perquè el tracte que ofereixen és molt proper i acompanyen les famílies al llarg de tota l’evolució de la malaltia, fan tot el que poden per cada una de les persones que atenen, donant resposta a les seves necessitats particulars i individuals. És una tasca molt difícil que no tothom està disposat a fer o que no tothom està preparat per fer. Per això crec important recalcar que treballem amb un equip de persones extraordinàries, que treballen tots a una i es donen suport en el moments complicats. Realment els suport dels companys es la millor eina per seguir afrontant el dia a dia i continuar treballant amb la mateixa il·lusió i energia Vas entrar a la Fundació fa 15 anys com a treballadora social, explica’ns com ha canviat l’atenció mèdica i social a les persones afectades d’ELA i les seves famílies en tot aquest temps. Quinze anys son difícils de resumir en poques línies!! Crec que hem aconseguit moltíssimes coses. Com a Fundació vam començar de cero, sent nomes un equip de tres treballadores socials que fèiem visites a domicili per tot Catalunya, quasi sense infraestructura ni recursos per fer-ho. A dia d’avui hem consolidat un model propi d’atenció a través de l’atenció de professionals especialitzats, coordinant l’atenció mèdica hospitalària amb l’atenció psicosocial al propi domicili, oferint una atenció integral i continuada. Amb els anys hem anat creant aliances amb equips d’atenció sanitària, hospitals, centres de serveis socials i altres entitats i serveis que han contribuït a millorar l’atenció i la qualitat de vida de les famílies. A nivell extern, les ajudes socials segueixen sent insuficients, i els recursos de que disposen les persones afectades son
“Fa 15 anys que treballo a la Fundació i no hi ha millor satisfacció que veure el llarg camí que hem recorregut i tot el que hem aconseguit per millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA i les seves famílies.”
· coneix la fundació · PÀG.25
mínims. Tot i així, la Fundacio ha treballat amb diferents estaments i serveis implicats per establir una coordinació amb els serveis socials, i alhora hem aconseguit l’agilització de les poques ajudes que existeixen (grau de discapacitat, llei de dependència, invalidesa..), disminuint considerablement els temps de resolució. A nivell mèdic, la situació també ha canviat molt. S’han consolidat les Unitats Multidisciplinàries d’ELA/MMN als hospitals de referencia, on les persones afectades són ateses en un mateix dia per un equip multidisciplinari especialitzat en la malaltia, realitzant un seguiment continuat, evitant els desplaçaments múltiples i les esperes incòmodes. A mes, tal com s’ha demostrat l’atenció multidisciplinària allarga l’esperança de vida, així doncs ha estat una de les millores mes importants d’aquests anys. Quan vam començar no ens podíem imaginar que la Fundació formés part l’equip de quatre Unitats especialitzades dels hospitals de referència com son les Unitats de l’Hospital Universitari de Bellvitge , de l’Hospital del Mar, de l’Hospital de Sant Pau i de l’Hospital Vall Hebron. Destacar a més que cada vegada hi ha un major nombre d’assaigs científics i re¬cerca centrats en la malaltia, per conèixer-la i poder trobar final¬ment la cura que tots desitgem. Finalment un gran canvi que hi ha hagut durant aquests últims anys, i que és molt important, és que l’ELA ha passat des ser totalment desconeguda a cada vegada tenir mes visibilitat, tant social com mediàtica, una visibilitat importantíssima per donar a conèixer la malaltia i aconseguir millores. Què suposa per tu treballar a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ajudant a les persones afectades d’ELA i les seves famílies? Fa 15 anys que treballo a la Fundacio i no hi ha millor satisfacció que veure el llarg camí que hem recorregut i tot el que hem aconseguit per millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA i les seves famílies. La Fundacio per mi es molt mes que una feina a la que em dedico professionalment, es un projecte que forma part de la meva vida, crec en ell, el gaudeixo i alhora el pateixo perquè pugui tenir continuïtat. He crescut amb ell, tant personalment com professionalment. Ens trobem en situacions molts dures, però veure que amb la nostra feina ajudem i acompanyem a les famílies en moments tant difícils, i rebre el seu afecte i agraïment, li dona un sentit a tot. A mes a nivell personal es un aprenentatge de vida, que et fa replantejar les prioritats i els valors, i admirar la fortalesa de les persones en el final de la vida. Tot i els anys, segueixo lluitant per continuar consolidant i millorant la nostra atenció, amb la mateixa il·lusió, implicació i esforç que el primer dia, i el meu major desig es arribar a viure el dia que es trobi una cura per aquesta cruel malaltia.
PÀG.26 · gestos solidaris ·
el GEST · any 2021-22
GESTOS SOLIDARIS Els Gestos Solidaris són activitats que promouen particulars, empreses, entitats o col ·lectius per a la sensibilització i/o la captació de fons a benefici de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Moltes gràcies a tots els que heu organitzat un Gest per l’ELA i a tots els que hi heu participat d’alguna manera o altra! Us deixem amb les fotografies d’alguns dels Gestos i iniciatives solidaries que hem tingut aquest any.
el GEST · any 2021-22
· gestos solidaris · PÀG.27
Si vols més informació sobre com pots posar en marxa el teu Gest Solidari pots posar-te en contacte amb nosaltres a través de: • • •
El nostre web a l’apartat “Fes un Gest per l’ELA” Al correu comunicacio@fundaciomiquelvalls.org O al telèfon 93.766.59.69.
PÀG.28 · el teu espai ·
el GEST · any 2021-22
EL TEU ESPAI “El teu espai” és una secció que la fas tu. Envia’ns el teu text, relat, història, manualitat, pintura, fotografia, etc... al correu comunicacio@fundaciomiquelvalls.org i apareixeran a les pròximes edicions i a les nostres xarxes socials. Enguany ens han arribat les següents fotografies dels dibuixos i rajoles pintades a mà, tot creat per l’Imma Sierra Jané, afectada d’ELA. Moltes gràcies Imma per ensenyar-nos el teu art!
el GEST · any 2021-22
· fes un gest per l’ela · PÀG.29
PÀG.30 · fes un gest per l’ela ·
el GEST · any 2021-22
el GEST · any 2021-22
Edició i publicació: Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, any 2022. Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69 ela@fundaciomiquelvalls.org · www.fundaciomiquelvalls.org @fmiquelvalls
· fes un gest per l’ela · PÀG.31
PÀG.32 · agraïments ·
el GEST · any 2021-22
PROTECTORS
BENEFACTORS
COL·LABORADORS
ENTITATS AMB QUI TREBALLEM PER MILLORAR LA QUALITAT DE VIDA DELS AFECTATS D'ELA/MMN I LES SEVES FAMÍLIES
I A TOTES LES FAMÍLIES, ENTITATS, EMPRESES, COL·LECTIUS I PERSONES ANÒNIMES QUE ENS HAN AJUDA'T, MOLTES GRÀCIES!